Akademia Wyjątkowego Rodzica

Nie czuje się wyjątkowa, szczególna, wybrana w związku z faktem, przed którym stanęliśmy razem z mężem – niepełnosprawnością syna.

Jestem totalnie nieidealną, emocjonalnie nieuporządkowaną pragmatyczką. Nie działają na mnie teksty typu „inni mają gorzej”, bo ewidentnie zauważam, że pozostali lepiej. Po prostu zaakceptowałam fakt, że każdy ma inaczej.

Trochę to trwało – akceptacja to początek.

Nie za bardzo widziałam co napisać. Każdy z nas ma pewnie podobne doświadczenia z niepełnosprawnością. Te są MOJE. Pewne swoje przemyślenia zebrałam w kilka punktów.

Mój syn

Urodził się bardzo chory. Z 1 pkt Apgar. Od początku wiedzieliśmy, że nie jest dobrze. Obezwładniał nas totalny brak informacji. Szczególnie o tym jak będzie wyglądała Jego i nasza przyszłość. Nie było GOOGLE, a my nie mieliśmy żadnych znajomych, którzy borykaliby się z podobnymi problemami.

Nie było łatwo.

Nie jest geniuszem.

Na dzień dzisiejszy czyli po piętnastu latach naszej z Nim drogi mogę powiedzieć, że najbardziej męczącym dla nas aspektem Jego niepełnosprawności – no cóż inaczej się tego nie da ująć – to upierdliwość i totalnie wybiórcza pamięć.

Jednocześnie kiedy on mi powie, że wyglądam dobrze, to mu wierzę. Niestety tak samo mu wierzę gdy temu zaprzeczy.

Czy niepełnosprawne dziecko to nieszczęście?

To nie niepełnosprawne dziecko czyni nas nieszczęśliwym.

Nieszczęśliwi jesteśmy bo widzimy ograniczenia naszego dziecka w społeczeństwie, w którym w końcu żyjemy.

Jeśli czujemy się nieszczęśliwi to pewnie dlatego, że mamy oczekiwania, wyobrażenia, marzenia.

Nasze dziecko nie wpasowuje się w standardy „normalności”

Bo na dzień dzisiejszy jest nienormalne.

Każde dziecko jest inne. Tylko inność naszego dziecka wykracza poza granice zwyczajności.

Dlatego czujemy się  czasem (mam nadzieję, że tylko czasem) nieszczęśliwi.

Z drugiej strony kiedyś kobieta w spodniach była uznawana za „nienormalną”, o mężczyźnie w spódnicy nie wspomnę. A to się przecież zmienia.

Może definicja tego słowa zmieni się w taki sposób, że nasze dzieci na stałe wpiszą się w niejednorodne, urozmaicone społeczeństwo. Osoba niepełnosprawna mieszkająca, czy pracująca z asystentem nikogo nie będzie dziwić, a bycie asystentem będzie tak samo ważne na rynku pracy jak bycie programistą w wielkiej korporacji?

Nad tym musimy pracować. My, rodzice razem z przyjaciółmi, znajomymi, politykami.

Dlaczego ja?

Jak słyszę to pytanie wypowiedziane głośno, zaraz przekornie odpowiadam, a dlaczego nie?

Odpowiedzią na wszystkie pytania typu „dlaczego Ja”, „dlaczego My” jest zwykła stwierdzenie – bo takie jest życie. Bez reguł, pewności, obiecywania.

Jak w grze w karty, gramy z rozdania. Najlepiej jak potrafimy.

Czy chciałabym mieć zdrowe dziecko?

Pewno, że tak. Tylko jaki ma sens marzenie o Asach, kiedy karty już rozdane?

Czy to rozwiązało by wszystkie moje problemy, uczyniło szczęśliwszą, lepszą, piękniejszą, bogatszą?

Być może tak….a być może nie. Jak to mówią, na dwoje babka wróżyła.

Kiedy było mi najciężej?

Kiedy nie mogłam znaleźć dla syna miejsca, w którym czułby się dobrze.

Co mnie denerwuje?

O służbie zdrowia nie będę się wypowiadać. Na swojej drodze z Filipem spotkaliśmy tylko kilka osób, w tej branży które nam pomogły lub też deklarowały szczerze pomoc.

Większość odbębniała swój zawód.

Z edukacją też były przejścia.

Poza tym, z tych bardziej przyziemnych, irytujących drobnostek. Nie lubię kiedy znajomi, rodzina mówią:

Ja to bym sobie nie dała rady…. !

zamiast –

Może zostanę z Filipem kiedyś po południu, żeby Ci trochę pomóc bo widzę, że  tego Ci brakuje.

Lub

Jak Ty się wyrabiasz, praca, rehabilitacja, lekarze?..

zamiast –

może ugotuję Ci obiad, żebyście porządnie zjedli przed rehabilitacją.

Itd…

Czy  chciałabym powiedzieć coś innym rodzicom niepełnosprawnych dzieci?

Niewiele. Mamy jedno życie. Mimo wszystko przeżyjmy je jak najlepiej. To banalne, ale cieszmy się każdym dniem, chwilą, spacerem, słońcem, uśmiechem, lampką wina wieczorem, filmem, działką, psem, kotkami w Internecie. 
Szukajmy czasu dla Siebie i swoich zainteresowań. Rozmawiajmy, spotykajmy się, pomagajmy innym. To zawsze wraca – na przykład w postaci dobrego humoru.

A poza tym radujmy  się z rzeczy, które wymykają się normalności bo z nich tworzy się wyjątkowość.

Któż 200 lat temu powiedziałby o Internecie, że jest normalny?

Ewa Niewiadomska

 


 

Wszystkich zainteresowanych wzięciem udziału w otwartych wykładach Akademii Wyjątkowe Rodzica zapraszamy do kontaktu:

Biuro Stowarzyszenia Wyjątkowe Serce 
tel. 89 538 92 61
e-mail: 

Masz pytania dotyczące spotkań? Napisz do nas 

 

 

 


 

Akademia Wyjątkowego Rodzica

Zapraszamy na weekendowe spotkania, podczas których przeprowadzone zostaną wykłady dotyczące szerokiej tematyki niepełnosprawności (autyzm, Zespół Aspergera, niepełnosprawność ruchowa i niepełnosprawność sprzężona).

Pierwszy wykład inaugurujący działalność Akademii już 31 stycznia 2015 r. 

Rodziców, opiekunów, wszystkie osoby zainteresowane zapraszamy do kontaktu pod numerem telefonu: 89 538 92 61.

Do zobaczenia!